Περίληψη
Εισαγωγή: Η αιμοσιδήρωση είναι ένα σοβαρό επακόλουθο των μεταγγίσεων στα πλαίσια αντιμετώπισης της μείζονος β-θαλασσαιμίας. Η αποσιδήρωση επιβαρύνει τη ψυχολογία των ασθενών και λόγω της πολυπλοκότητας και της μακροχρόνιας διαδικασίας μπορεί να εγκαταλειφθεί ως θεραπεία.
Σκοπός: Να μελετηθούν οι αντιλήψεις και οι περιορισμοί που βιώνουν οι ασθενείς που υποβάλλονται σε αποσιδήρωση, καθώς και οι ψυχολογικές επιπτώσεις.
Μεθοδολογία: Η μελέτη διεξήχθη στη Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας του νοσοκομείου Ευαγγελισμός. Στη μελέτη εντάσσονταν ασθενείς με β-μεσογειακή αναιμία, οι οποίοι ενημερώνονταν για το σκοπό της μελέτης και έδιναν ενυπόγραφη συγκατάθεση. Η έρευνα αποτελεί μία ποιοτική μελέτη με ημιδομημένες συνεντεύξεις.
Αποτελέσματα: Από την ανάλυση 70 συνεντεύξεων ασθενών (32 άντρες – 38 γυναίκες), προέκυψε ότι η πλειοψηφία των ασθενών (54 συμμετέχοντες) είναι τακτικοί με τη θεραπεία αποσιδήρωσης, καθώς αντιλαμβάνονται ότι βελτιώνει το προσδόκιμο επιβίωσης. Έξι συμμετέχοντες δεν είναι τακτικοί, καθώς νιώθουν ότι τους περιορίζει σημαντικά, ενώ οι υπόλοιποι προσπαθούν να είναι τακτικοί, καθώς αναγνωρίζουν τα οφέλη αυτής. 41 συμμετέχοντες έχουν θετική στάση ως προς τη θεραπεία, εκ των οποίων οι 13 δηλώνουν ότι η θεραπεία βελτιώνει την ποιότητα της ζωής τους, ενώ οι υπόλοιποι 29 έχουν αρνητική στάση απέναντι στη θεραπεία. Σχετικά με την ύπαρξη υποστηρικτικού περιβάλλοντος, 47 συμμετέχοντες δηλώνουν ότι έχουν ένα υποστηρικτικό οικογενειακό περιβάλλον, ενώ 11 συμμετέχοντες δηλώνουν ότι κρύβονται από το οικογενειακό περιβάλλον και 12 συμμετέχοντες βίωσαν ή βιώνουν ακόμη το στίγμα λόγω της νόσου.
Συμπεράσματα: Είναι σημαντική η διευκόλυνση των ασθενών με θεραπείες αποσιδήρωσης, οι οποίες δεν περιορίζουν την καθημερινότητα των ασθενών. Επίσης, η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών με θαλασσαιμία, είναι σημαντική, ώστε να ξεπερνούν τα εμπόδια της νόσου και να βιώνουν μια ζωή με λιγότερα εμπόδια.
Λέξεις Κλειδιά: αποσιδήρωση, θαλασσαιμία, ποιότητα ζωής